Terapia ocupacional para a síndrome de Rett

A Síndrome de Rett é um distúrbio neurológico que afeta principalmente as meninas.1 Suas características incluem o desenvolvimento inicial normal, seguido pelo abrandamento dos movimentos distintos e intencionais das mãos, convulsões, problemas na caminhada, incapacidade intelectual e atraso severo da linguagem. Uma em cada 10.000 – 15.000 meninas desenvolve a síndrome de Rett. Tem uma prevalência étnica e racial. Embora essa síndrome seja considerada um distúrbio neurodegenerativo, na verdade é um distúrbio do neurodesenvolvimento.

A síndrome de Rett afeta o sistema nervoso e resulta em atrasos no desenvolvimento. Causa problemas no funcionamento do cérebro, responsável pelas funções sensoriais, cognitivas, motoras, emocionais e autonômicas. Os problemas experimentados são variados e, portanto, a criança precisa de múltiplas terapias para levar uma vida melhor e produtiva.

A terapia ocupacional é uma dessas terapias de reabilitação que ajuda uma criança com síndrome de Rett a melhorar as habilidades que estão atrasadas. Antes do início da terapia ocupacional, uma criança com síndrome de Rett deve ser avaliada em relação às suas necessidades e, portanto, é elaborado um plano de tratamento. Antes de entender as maneiras pelas quais a terapia ocupacional ajuda uma criança com síndrome de Rett, vamos primeiro ver os diferentes problemas que uma criança sofre.

Papel da terapia ocupacional para questões ocupacionais da síndrome de Rett

A síndrome de Rett pode afetar significativamente as habilidades funcionais de uma criança. Embora possa parecer simples, mas as crianças com síndrome de Rett são incapazes de realizar suas tarefas do dia a dia, o que pode fazê-las sentir-se constrangidas e até frustradas. Além disso, algumas das incapacidades para executar as ações necessárias também podem afetar sua saúde. É aqui que a terapia de ocupação para a síndrome de Rett entra em cena.

Os seguintes recursos da síndrome de Rett podem afetar as atividades diárias da criança. Crianças com síndrome de Rett passam pelos seguintes problemas de desempenho ocupacional:

  • Perda total ou parcial das habilidades manuais adquiridas
  • Perda total ou parcial do idioma falado adquirido
  • Anormalidades da marcha
  • Os movimentos estereotipados das mãos incluem movimentos de torcer, bater palmas, apertar, bater, lavar as mãos e boca
  • Sono prejudicado
  • Distúrbios respiratórios enquanto acordado
  • Ranger de dentes enquanto acordado
  • Tônus muscular anormal
  • Sensibilidade reduzida à dor
  • Feitiços gritando
  • Comunicação ocular intensa.

Questões relacionadas às atividades diárias em casa

  • Amarrar cadarços
  • Carregando objetos
  • Ouvindo instruções
  • Fazendo bebida e comida
  • Concentrando
  • Alimentando
  • Escovando os dentes
  • Higiene pessoal.

Questões relacionadas a performances acadêmicas na escola

  • Caligrafia ruim
  • Movendo-se entre as classes
  • Comunicação com colegas
  • Dificuldade em cortar
  • Intolerância na sessão.

Questões comportamentais / sociais na síndrome de Rett

  • Dificuldade em fazer amigos
  • Entendendo os limites
  • Compreendendo pistas sociais.

O objetivo principal da terapia ocupacional é permitir que as pessoas participem das atividades do dia a dia das pessoas. A terapia ocupacional ajuda os pacientes a superar os problemas de desempenho, trabalhando em conjunto com as comunidades e as pessoas para aprimorar suas habilidades, para que possam se envolver nas ocupações de que precisam ou desejam, modificando o ambiente ou a ocupação.

Terapia ocupacional

O objetivo da terapia ocupacional é ajudar a melhorar a capacidade de uma pessoa para executar as várias tarefas e atividades em suas vidas diárias. A terapia avalia o cliente para realizar uma ampla gama de atividades de rotina. Isso inclui as habilidades básicas como lavar, alimentar, ir ao banheiro e as habilidades necessárias para o trabalho. Terapia ocupacional é ajudar uma pessoa a aprender as habilidades necessárias para a finalidade de viver. Dependendo da avaliação, o terapeuta ocupacional deve fazer recomendações e sugestões sobre as Tecnologias Assistivas, que podem ajudar na vida diária. Inclui caminhantes, cadeiras de rodas, assentos, camas, dispositivos de comunicação, etc. Eles fazem sugestões para se adaptar ao ambiente físico em que a pessoa fica.

Avaliações de terapia ocupacional para a síndrome de Rett

A avaliação confiável e precisa é uma tarefa difícil em relação a uma criança, mas os terapeutas ocupacionais a oferecem. Para reunir todos os tipos de informações importantes, os terapeutas ocupacionais usam métodos diferentes para o processo de tomada de decisão. Uma combinação de entrevistas, testes padronizados e não padronizados, e observações hábeis podem determinar o status de uma criança com Síndrome de Rett.

Observação Qualificada para Síndrome Reta:

A capacidade de observar atentamente e registrar o comportamento da criança com precisão é uma habilidade importante em Terapia Ocupacional ou TO. É difícil administrar um teste. Uma observação habilidosa pode ser mais tolerável. Quando você usa as observações habilidosas, os terapeutas devem ter um objeto a registrar e o processo deve ser sistemático para que a coleta de dados seja confiável.

Avaliação de mobilidade e assentos:

Devido à natureza da síndrome de Rett, a maioria das meninas não é capaz de deambular de forma independente. É necessário usar uma cadeira de rodas ou um auxílio à mobilidade para fazer a combinação certa. Existem vários métodos para avaliar as necessidades de assentos e cadeiras de rodas. É necessário considerar os outros acessórios e dispositivos que acompanham uma cadeira de rodas, como comunicação, placas, interruptores etc. O objetivo da avaliação de mobilidade / assentos é analisar e coletar informações e recomendar o equipamento para clientes complicados. A terapia ocupacional para a síndrome de Rett também inclui isso.

As áreas que devem ser abordadas durante a avaliação são as seguintes:

  • Informações gerais e objetivos da família / clientes
  • Mobilidade de cadeira de rodas
  • Cuidados pessoais
  • Status perceptivo-cognitivo
  • Necessidades de comunicação
  • Alinhamento da coluna vertebral
  • Almofada / assento para conforto e integridade da pele.

Foco Fino Motor / Mão em Crianças com Síndrome de Rett:

A perda das habilidades da função das mãos no início da infância para um nível mais baixo é um sintoma da síndrome de Rett. O mau funcionamento da mão é um critério diagnóstico central, um sinal informativo para diagnosticar a síndrome de Rett. A terapia ocupacional para a síndrome de Rett dá atenção especial a essa área e também trabalha para melhorar a função.

Perfil sensorial para Síndrome Reta:

Os perfis sensoriais são coletados como:

  • Questionário preenchido por professores ou cuidadores
  • Avalia como as necessidades sensoriais afetam as atividades funcionais da criança
  • Identifica gatilhos, que podem resultar em sofrimento sensorial para uma criança.

Avaliações cognitivas para a síndrome reta:

Os sinais procurados são:

A função cognitiva não pode ser avaliada efetivamente na síndrome de Rett, devido à incapacidade das meninas de mostrar comunicação eficaz e habilidades manuais propositais.

Os avanços nas tecnologias baseadas em computador, usando o rastreamento do olhar, forneceram uma comunicação que sugere um nível de interação que não era reconhecido anteriormente. O tempo de resposta lento da criança quando você pede que ela responda precisa ser observado. Geralmente, são necessários mais de alguns segundos a quase meio minuto para obter uma resposta de uma criança.

A avaliação da função cognitiva é extremamente problemática em crianças com síndrome de Rett e precisará de avaliação objetiva.

Terapia Ocupacional e outra Terapia Associada à Síndrome de Rett

Existem vários métodos que podem ajudar na redução da síndrome de Rett. A maioria dos tratamentos é de suporte e visa tratar os sintomas específicos dessa síndrome, em vez de curar o distúrbio completamente. O objetivo do tratamento é interromper seu declínio, manter ou melhorar o movimento e apoiar a comunicação e o contato social. A maioria dos médicos e famílias descobriu que o tratamento funciona melhor quando é utilizada uma abordagem interdisciplinar, incluindo as diversas terapias.

As terapias vão desde as abordagens tradicionais até as experimentais e as novas, incluindo as seguintes:

A terapia ocupacional define as intervenções e os objetivos para otimizar as habilidades básicas, como mastigar, vestir, escovar os dentes, beber e atividades autodirigidas, como atividades recreativas e lúdicas. Os terapeutas ocupacionais oferecem às crianças que sofrem da síndrome de Rett mais controle sobre os movimentos involuntários. Pode melhorar os movimentos das mãos e impedir que elas se contraiam.

A fisioterapia ajuda a melhorar ou manter o equilíbrio e a mobilidade, aborda habilidades motoras reduzidas, fortalece os músculos e mantém a flexibilidade. A fisioterapia é direcionada à prevenção de deformidades, como a redução das contraturas articulares. O exercício de sustentação de peso é útil para a saúde dos ossos. Manter um bom alinhamento postural, bem como a órtese, pode ajudar no lento crescimento da escoliose .

A terapia fonoaudiológica pode ajudar na comunicação, desenvolvendo habilidades que incluem o uso de formas de comunicação não-verbal e outros métodos de comunicação aumentativa. A musicoterapia também é praticada popularmente em crianças com síndrome de Rett e pode mostrar resultados positivos. 2 Essa também tem sido uma parte importante da terapia de ocupação para a síndrome de Rett.

Abordagens alternativas como hidroterapia , hipoterapia e massoterapia podem tratar essa síndrome.

Os outros profissionais de saúde incluem cirurgiões ortopédicos, pneumologistas, gastroenterologistas, neurologistas, cardiologistas, pediatras de desenvolvimento, especialistas em desenvolvimento, enfermeiros e provedores de educação especial. Eles são membros importantes dessa equipe que podem ajudar no tratamento eficaz de uma criança com síndrome de Rett.

Conclusão

A síndrome de Rett é um distúrbio genético, mas raramente passa de uma geração para a outra. Testes genéticos modernos estão disponíveis para detectar se um membro da família está portando o gene responsável ou não. A doença pode ser detectada na primeira infância, observando os sintomas e através de alguns processos de diagnóstico. A doença não é curável; os médicos podem realizar apenas tratamentos sintomáticos. Como a doença é realmente rara, não há avaliação específica de seu prognóstico. Embora os sintomas possam criar complicações, muitas mulheres levam uma vida ativa mesmo após os anos 40 e 50, com a ajuda de tratamentos de suporte. A terapia ocupacional para a síndrome de Rett é útil na avaliação da doença e na descoberta de remédios confiáveis. No entanto, as terapias ocupacionais também são um tratamento sintomático e dependem muito da observação.

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Especialista em Dor at | 425-968-1599 | [email protected]

Eu sou o Dr. Ruby Crowder e sou especialista em medicina pulmonar e cuidados intensivos. Eu me formei na Universidade da Califórnia, em San Francisco. Eu trabalho no Hospital Geral de São Francisco e Centro de Trauma de Zuckerberg. Eu também sou professor associado de medicina na Universidade da Califórnia, em San Francisco.

Eu pesquisei a epidemiologia e o manejo da tuberculose em países de alta incidência e publiquei muitos remédios e artigos relacionados à saúde sobre o Exenin e em outras revistas médicas.

Finalmente, gosto de viajar, mergulhar e andar de mochila.

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