Como lidar com mielofibrose?

A mielofibrose ou mielofibrose primária (FPM) é uma doença rara da medula óssea classificada nas neoplasias mieloproliferativas. Isso se deve a um defeito em uma célula-tronco que se multiplica com o mesmo defeito e supera em número as células saudáveis ​​que levam à produção de células sanguíneas anormais e à formação de tecido cicatricial e, eventualmente, leva à insuficiência da medula óssea .

A causa exacta ou factores etiológicos são desconhecidos, mas várias mutações genéticas possíveis são identificadas. Desta mutação JAK-2 é observada em cerca de 50% das outras mutações de doentes com mielofibrose, como mutações no gene CALR MPL, também observadas em alguns doentes com mielofibrose. Atualmente, não há mielofibrose cura o tratamento é direcionado para o gerenciamento dos sintomas. O transplante de células-tronco é uma possível cura, mas é feito principalmente em pacientes mais jovens, com doença avançada e com um doador compatível, devido às complicações que ameaçam a vida do transplante. (1)

Deve ser muito difícil para você e sua família após o diagnóstico de mielofibrose. É uma doença rara e, de todas as pessoas, você é diagnosticado com mielofibrose. Você deve estar se sentindo triste, ansioso e preocupado, estes são pensamentos normais que qualquer pessoa diagnosticada com uma doença grave terá, não deixe que ela te esmague e afunde você nela. Tente sair disso e ter uma vida normal. Não perca suas esperanças ou caia, pois alguns pacientes com mielofibrose não terão sintomas graves e terão uma vida normal ou quase normal com tratamento mínimo.

O que eu posso fazer?

Tenha uma dieta saudável, pois a dieta tem muitos efeitos sobre sua saúde mental e física. Tenha mais frutas, vegetais, proteínas vegetais e grãos integrais e reduza os alimentos processados ​​(uma dieta antiinflamatória rica em antioxidantes). Isso pode ajudá-lo com seus sintomas e reduzir os efeitos colaterais do tratamento também. Você terá perda de apetite , perda de peso , náusea e vômito, mas, apesar disso, tente manter uma dieta saudável.

Exercícios regulares também são importantes, pois os exercícios podem reduzir os sintomas e os efeitos colaterais do tratamento. Seu médico ou terapeuta ocupacional pode ajudá-lo a encontrar um programa de exercícios adequado, informá-los sobre suas preocupações.

Uma das principais queixas dos pacientes é a falta de energia, fadiga, fraqueza, distúrbios do sono, dificuldade em realizar atividades cotidianas e continuar com o trabalho. Planeje seu dia, espalhe as atividades que precisam de mais energia e peça ajuda e apoio de um membro da família para fazer o trabalho doméstico.

Informe as autoridades em seu local de trabalho sobre sua condição e converse com elas sobre estratégias para ajustar o trabalho, solicite pequenas pausas adicionais. Se você estiver fazendo trabalho manual ou levantando pesos pesados, talvez seja necessário alterar o trabalho. Dieta de saúde e exercícios também ajuda a reduzir os sintomas acima. (2)

Se você tiver problemas financeiros, é bom pedir ajuda financeira às autoridades competentes. Você pode reivindicar uma certa quantia de suas taxas de tratamento através disso, o que reduzirá o encargo financeiro.

O apoio de familiares e entes queridos é muito útil. Você sempre pode falar sobre suas preocupações com eles, seus pensamentos e problemas.

Você deve sempre conversar com seu médico a respeito de qualquer problema físico ou mental, assim, aquele médico e encaminhar ou tratar você. Há muitos grupos de apoio e outros apoiadores sociais disponíveis para ajudá-lo com a situação. (3)

Leia sobre mielofibrose, sobre tratamento, experiências de pacientes e diferentes estratégias de enfrentamento.

Envolva-se em atividades recreativas de acordo com seu limite, ouça música, medite, saia e aproveite o ambiente, participe de atividades religiosas, saia com amigos e familiares. Tudo isso pode fazer você feliz, relaxado e calmo.

Conclusão

O diagnóstico de mielofibrose é uma situação difícil e preocupante para qualquer pessoa. Pode deixá-lo triste, deprimido, ansioso e preocupado, o que é uma sensação normal para qualquer um. Mas é importante que você encontre diferentes estratégias e maneiras de manter uma vida normal enquanto se envolve em rotinas diárias. Ajuda dos membros da família, ajustes no local de trabalho, grupos de apoio, estilo de vida saudável e atividades recreativas são alguns métodos que podem ajudá-lo. O importante é aceitar a condição e enfrentar os desafios com coragem e atitude positiva.

Leia também:

Eu sou o Dr. Ruby Crowder e sou especialista em medicina pulmonar e cuidados intensivos. Eu me formei na Universidade da Califórnia, em San Francisco. Eu trabalho no Hospital Geral de São Francisco e Centro de Trauma de Zuckerberg. Eu também sou professor associado de medicina na Universidade da Califórnia, em San Francisco.

Eu pesquisei a epidemiologia e o manejo da tuberculose em países de alta incidência e publiquei muitos remédios e artigos relacionados à saúde sobre o Exenin e em outras revistas médicas.

Finalmente, gosto de viajar, mergulhar e andar de mochila.

Leave a Comment