Métodos de coping para Neuromielite Optica

A neuromielite óptica é um distúrbio autoimune caracterizado por recaídas de neurite óptica e mielite transversa. A doença é mais comum em mulheres do que em homens e principalmente o início é em torno da quarta década de vida. Anteriormente, acreditava-se que fosse uma variante da esclerose múltipla, mas após a identificação dos anticorpos da aquaporina 4 (presente em cerca de 70% de todos os casos), ela é considerada distinta da esclerose múltipla. Observa-se também que muitas estratégias de tratamentos, como o tratamento com interferão beta utilizado para a gestão da esclerose múltipla , não têm efeito ou têm um efeito debilitante na neuromielite óptica. Portanto, é de extrema importância identificar as duas doenças e gerenciá-las apropriadamente para que não haja incapacidade causada pelo tratamento incorreto. (1)

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Métodos de coping para Neuromielite Optica

Como a neuromielite óptica é uma doença rara, é importante fornecer informações, educação e maior conscientização aos profissionais de saúde para diagnosticar a doença e iniciar o tratamento o mais cedo possível. Pacientes com terapia esteróide de longo prazo têm efeitos colaterais potenciais de esteroides, como ganho de peso e estrias significativas que podem impactar em grande parte sua imagem social e confiança que leva à redução da socialização e do apoio dos pares. A equipe multidisciplinar precisa dar suporte dietético e de exercício a esses pacientes. As recaídas também podem levar a mudanças de humor recidivantes, que necessitam ainda de gerenciamento psicológico e apoio de pares. (1)

O aumento do tratamento está associado a uma melhor qualidade de vida, tanto em termos de funcionamento físico quanto emocional. No entanto, a redução da qualidade de vida está relacionada à diminuição do funcionamento, que está diretamente relacionada a um encargo financeiro. O impacto da neuromielite óptica não se limita apenas aos custos físicos e emocionais, mas inclui o ônus financeiro, particularmente o custo dos medicamentos prescritos, o custo da viagem, a hospitalização e o atendimento especializado. Há preocupações crescentes sobre o futuro devido à natureza imprevisível da doença e agravamento dos sintomas a cada recaída. (2)

Os pacientes também estão preocupados com as opções de tratamento devido à sua baixa eficácia e efeitos colaterais intoleráveis ​​e, portanto, há um aumento na taxa de ajustes de medicação. Os medicamentos comumente usados ​​são rituximabe, prednisona ou corticosteroides, azatioprina e micofenolato mofetil. A maior eficácia e tolerabilidade é observada com rituximabe ou micofenolato mofetil, enquanto que a azatioprina não é tão bem tolerada ou eficaz. (2)

É importante fornecer atendimento multidisciplinar e coordenação de atendimento especializado, juntamente com serviços locais, incluindo moradia, apoio financeiro, benefícios que ajudam o paciente a lidar com o ônus da neuromielite óptica. (1)

A neuromielite óptica começa com um ataque debilitante de neurite óptica ou mielite transversa. Essas recaídas podem ocorrer em questão de horas e cada recaída leva a mais incapacidades que podem exigir um período de reabilitação. A neurite óptica unilateral / bilateral pode levar à perda da visão ou cor, dor no movimento ocular ou escotoma central. A mielite transversa está associada à fraqueza motora bilateral, dormência, bandas, parestesia, dor neuropática, espasmos tônicos, prurido, disfunção intestinal da bexiga, soluços, náuseas, vômitos, vertigem e insuficiência respiratória. (1)

O primeiro sintoma da neuromielite óptica tem um impacto debilitante que causa incapacidade grave em um período de tempo muito curto, o que pode exigir muitos períodos prolongados de reabilitação. Como o sintoma inicial é de neurite óptica ou mielite, se o paciente apresentar apenas neurite óptica e for examinado por oftalmologista que não possui conhecimento neurológico especializado para suspeitar do diagnóstico de neuromielite óptica, o paciente apresenta duas ou três recaídas antes do diagnóstico ser confirmado , o que levaria ao acúmulo de incapacidades a partir do aumento do tempo de diagnóstico e início de um tratamento eficaz. (1)

Cada recaída representa uma debilidade residual que pode resultar em perda severa da visão e / ou paralisia dos membros; Portanto, é de extrema importância diagnosticar e iniciar uma terapia eficaz imediatamente. A gestão dos sintomas é fornecida por uma equipe de profissionais, incluindo oftalmologistas, neurologistas, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, enfermeiros e nutricionistas. É importante adaptar um plano de gestão de acordo com as necessidades de cada indivíduo. (1)

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Eu sou o Dr. Ruby Crowder e sou especialista em medicina pulmonar e cuidados intensivos. Eu me formei na Universidade da Califórnia, em San Francisco. Eu trabalho no Hospital Geral de São Francisco e Centro de Trauma de Zuckerberg. Eu também sou professor associado de medicina na Universidade da Califórnia, em San Francisco.

Eu pesquisei a epidemiologia e o manejo da tuberculose em países de alta incidência e publiquei muitos remédios e artigos relacionados à saúde sobre o Exenin e em outras revistas médicas.

Finalmente, gosto de viajar, mergulhar e andar de mochila.

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